黑光進化黑洞(分享閱讀心得及精彩旅遊故事)，每週末更新文章

這本書已經閱讀完好一陣子，一直沒有花時間把閱讀心得分享出來，最主因是內容很沉重，讀者會看到許多受阿茲海默症之苦的病人及他的家屬，個人認為家屬在遇到此疾病是最煎熬的一群，因為病人的家屬會經歷越來越令人心酸過程，從忘記要做什麼事→忘記事情怎麼做→忘記自己是誰→最後是忘記如何照顧自己，最終往生。在作品中看了好幾個案例，家屬要有非常大的耐心才有可能照顧病人，且個人覺得當經歷過會改變你看待人生的態度，因為你看到了一個你熟悉的親人，變成了陌生人，他們會記得30年前的事情，但會忘了1分鐘前發生的事情，重複地說著過去的事情，書中也有提到世界各國對阿茲海默症是如何提供照顧與醫療，若照顧到後期已經無法再照顧、或是已經嚴重影響生活時，適時尋求專業也是必要，不要照顧了病人，之後換成自己也成為病人。

在大學及碩班時，個人有選修與大腦退化疾病相關的課程，對於大腦這小小的器官如何運作、以及它生病時    所造成的後果很有興趣，但學了2-3學期的課程，個人覺得即使了解這些疾病的機制，對治療進展相當緩慢，無法根治，僅能延緩疾病的進程，很令人感到無力，書中也有阿茲海默症家族病史的人積極推動相關研發及診斷，希望能讓人類免於此疾病所造成的傷痛。本書屬科普書籍，書中前幾章簡介了大腦的構造及神經如何運作、記憶如何形成等，大腦就跟其他器官一樣，越使用它就越能保持功能，雖然自然的老化會使大腦功能衰退，但書裡面提到的研究顯示，有健康的生活方式(運動的習慣、良好社會關係、健全的飲食、身體的壓力不宜太大、充足的睡眠)，就能盡量讓自己的大腦使用效期延長，唯一的例外是：假如你體內含有"阿茲海默症"的基因，例如APP、PSEN1基因，不論做什麼都難以改變，這與運氣有關，有些運氣比較差的人，天生就有這樣的基因，當時間一到，就會自然發病；但也有因為環境及生活習慣，讓特定基因打破平衡朝向失智症方向走去，例如風險因子APOE4基因是會導致疾病發生。閱讀了許多書籍，都提到養成良好的生活習慣對健康及遠離疾病很重要。

以下分享這本書的一些不錯觀念：

1.阿茲海默症在人類生命中的意義到底是什麼？人類生來便是要養育後代然後死亡，大腦只是個器官，它像任何事物一樣會損壞，這是"老化"的代價。

2.在2005年團隊利用手術連結年輕與年老老鼠的血管，結果顯示會使年老動物的肌肉、肝臟組織及解迷宮能力表現都與年輕的一樣好，這代表了年輕血液可能可以逆轉老化的器官。

3.大腦是控制我們如何應對壓力經驗的主要器官，而所有壓力皆會導致某種神經迴路的改變。在短期上這些變動是好的：它們促進適應力、個人成長與學習。但一個人若長期不斷曝露在壓力下，便會導致神經損耗與撕裂，甚至妨礙大腦生長新神經元的能力。

4.若有個檢測方法可以讓你知道你是否含有得阿茲海默症的基因，你會想先知道嗎？書中一位叫卡蘿她拒絕檢測，她告訴記者：「我真心不想知道，若無計可施，知道了有如何，我永遠可以選擇接受測試，現在就知道結果，但若我知道後想著『一切都結束了』，我大概會崩潰吧」！

5.阿茲海默症的最後階段被形容為「死亡前的死亡」。到了此時，疾病已系統化的消滅大量腦部組織，實際上已抹殺病患說話、吃飯、吞嚥甚至微笑的能力。最後階段的病患需要一天24小時的照料，包括所有事情，從穿衣到走去浴室。他們完全需要依賴別人；如果放置他們不管，他們會整天呆看前方直到餓死或感染而死。

6.以下列出書中幾名病人在初期對自己狀況的描述：

(1).病人阿諾德說我根本不會記得我在周末時做了什麼。沒那個心思去記住這些事。但許多小小的狀況就是不對勁。總感覺不太正常，好像什麼擺錯了位置；

(2).病患卡蘿開始出現輕微、細小的改變，那時許多小事並不算特別嚴重的失誤，例如，忘記進房間要做什麼、開始莫名其妙把許多衣物放在枕頭底下、在工作上錯過期限病忘記歸檔文件放在哪。但事情就是不對勁，緩慢累積，輕微卻無可挽回，她的記憶與認知開始出現明顯失誤；

(3).亞莉罕德拉問到：為什麼我的大腦會發生這些事？昨天我正在思考一些事情，然後突然間，全都變成一片空白……這樣正常嗎？想說的話已到嘴邊，但就是說不出來，好像嘴裡有口香糖想把說的話黏住似的。

7.阿茲海默症病患卡蘿漸漸只活在當下，照顧她的丈夫說到：我現在也是活在當下，因為對照顧者來說，活在當下是最好的策略。如果你不斷擔心明天，你會把自己弄得筋疲力竭。

8.科學並不是試圖證明假設；相反的，它試圖反駁這些假設。每項發現背後都有著大量較陳舊且密切相關的發現，其中每一項都會遭到反駁，以修正該科學的敘事。即使全新的發現也必定在某方面會犯錯，等待著更好的想法出現時隨時更新。

9.「視覺阿茲海默症」，或稱「後部皮質萎縮」，不像典型的阿茲海默症，患有視覺阿茲海默症的人仍保有記憶、思考技巧及個人見解，一直要到疾病後期才會失去這些能力。但相對的，他們會經歷一種深刻且超現實的視覺失智。除了幻覺，還有可能喪失閱讀能力、及精確感知動作、物件大小、辨識臉孔和熟悉環境中找到路的能力。

10.在嚴格冷靜的學術領域中，傳聞證據總是受到怠慢。這主要由於它缺乏實驗的"對照組"，也就是沒有客觀的比較方法，來將變數最小化並增加科學客觀性；而我們依賴"對照組"來推斷兩件事是否具因果關聯。但傳聞證據有時也有其他力量。它可以導向新的假設；它們可以把看似荒誕的事情運用於激發創造力上。沒有人會認真考慮輸入年輕血液來恢復老年人青春。

聽起來阿茲海默症在目前仍是絕症，不過書中也提到新的生物科技技術(基因編輯技術)有可能翻轉許多疾病，包含阿茲海默症，人類正與疾病進行時間競賽，因為我們正進入超高齡世代，失智症的病人將隨著時間越來越多。在台灣，雖然政府推出許多長照的計畫，不過個人對政府推動政策及衛福部開放新興治療持相當保守的態度。

第一、法規單位很擔心出事，做事非常保守，外國沒開放台灣一定不會開放；外國開放，台灣還要有條件開放，原因是人種不同，對藥物反應可能有異質性；

第二、政府對政策佈局相當短視，僅為了曝光度及讓民眾有感才會執行，否則除非有重大事件、或重要人物因某病離開後，才會加速及被重視；

第三、法規單位容易自我感覺良好，以及對外常說保持開放態度，實際做的卻保守，台灣在治療市場及製藥產業上本就落後國外大概5-10年，但法規單位常以跟國外法規同步一致為傲，殊不知這樣規定只會讓產業進展受阻。

綜合上述三點，除非法規單位有重大的改革，否則不論是失智症、癌症等，新興的治療方法在台灣非常受限，加上若真的市場需求，業者將會改走灰色地帶，遊走在規範邊緣，對於政府、病人、藥廠業者、醫院這四方都不是好事。本作品書中不論是病人及病人的家屬，都有可能在未來成為我們的遭遇，我們可能認為這些離我還很遙遠，不需要思考這麼遠的事情，而實際上，政府及高層政府官員應該將政策佈局好，而非讓問題發生時才引導政策方向，這樣對台灣長期而言是負面的，問題總是一點點的累積，最後一次性地爆發，我們應先想好因應對策，阿茲海默症所造成的傷害及社會成本是相當高昂的，問題都不是眼不見為淨，政策也絕非只針對特定族群或選票導向的，台灣其實很可惜，有需多不錯的優勢，非但不會把握，而是白白浪費，醫療及長照在未來絕對會是財政的一大負荷，而我們自己能做的，就是好好的利用自己的大腦，用進廢退說，常動腦，人不老，本書是科普書籍，不過很值得一讀，推薦。