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改變人類醫療史的海拉[88折]11100842307 TAAZE讀冊生活網路書店| 蝦皮購物

改變醫療及科學界的發展來自一位被歧視的黑人,她因為貧窮、身份關係,在治療、診斷、後續追蹤、組織採檢等依現代的角度而言充滿諸多瑕疵,但以當代的歷史背景卻是常態,而海拉則因為她特殊的癌症細胞,讓她即使在往生後仍然生生不息。以下節錄書中的幾段文字:「她的細胞是研發小兒麻痺疫苗的功臣,協助科學家解開癌症、病毒和原子彈效應之謎,促成試管嬰兒、基因複製、基因圖譜的重要發展,更造就了幾十億的人體生物材料產業。即使在現在海拉細胞株仍然持續繁衍,總重量相當於100座帝國大廈,未來仍將不斷增加」。

作者芮貝卡.史克魯特訪問花了超過1000小時,為了找到正確的資料,也花了許多時間與海拉的後代黛博拉培養信任關係,海拉的家人有一些遺傳性的精神疾病,讓情緒不穩定、容易多疑、甚至可能人格分裂,書中推論可能是因為他們是近親結婚造成的,海拉在黑人族群中是窮苦的弱勢家庭,她因為生病去醫院看病治療,但醫院對於黑人有強烈的種族歧視及許多不平等對待,而海拉的家人也未被詳細告知她的病況,海拉家人本身非知識份子,又有語言隔閡,在這樣的條件下他們對於海拉從生病到往生的過程只能推論。

直到科學家成功培養海拉細胞,並將它商業化之後,有記者及科學家開始好奇尋找捐贈者,最後線索追到海拉的後代黛博拉,海拉的家人相當驚訝,海拉的「一小部分」還活著,對於知識不多的他們而言就像鬼故事一樣,他們得知海拉細胞遍布全球,而負責販售的廠商及醫院賺了很多錢,這部分一直讓海拉的後代很介意,認為他們應該分到一部份。

整個故事就如同小說般高潮起伏,也慶幸作者願意花時間重建整個事件的來龍去脈,讓大眾得以了解海拉的源起,這本書就如同「髒血,塔斯基吉梅毒實驗」,在醫療倫理上都有爭議之處,尤其海拉在第一次治療後多次反應腹痛時,負責看診醫師忽視並在病歷上寫「病人表示感覺良好」,直到醫師觸診發現腫塊硬得像石頭,才照X光並發現腫瘤長在骨盆側壁,且無法開刀,病情惡化,最終,31歲多的海莉耶塔.拉克斯(海拉簡稱)病逝,但它的細胞已經在實驗室保存著。從病歷解剖資料中顯示:「死者...灰白色的腫瘤小球...塞滿身體,彷彿體內綴滿了珍珠。肝臟、橫膈膜、腸、闌尾、直腸和心臟表面爬滿一串串腫瘤,卵巢與輸卵管表層的腫瘤也是密密麻麻。膀胱情況最糟,覆著一大塊厚實的癌組織」。

「就臨床的觀點,拉克斯太太的病情始終沒有起色...誠如狄更斯在《雙城記》開頭所說:「這是最好的年代,也是最壞的年代。」對科學來說,這是最好的年代,因為這個奇特的腫瘤讓海拉細胞株得以誕生...對拉克斯太太和她家人而言,這卻是最壞的年代。科學進展常常需要付出巨大的代價,其實所有進展都是如此,就像海利耶塔所做的犧牲。拉克斯一家深受其害,他們被許多問題緊緊糾纏,以及圍繞在海拉細胞『誕生』與拉克斯女士『死亡』的道德與倫理議題,...問題包括1.是否得到捐贈者或其家人允許,一方讓全球使用海拉細胞,另一方面讓拉克斯女士的細胞大量製造,包括商業化製造、運送和行銷...(黑光註:答案是沒有得到允許,不論是拉克斯本人或是家人都沒有允許。)2.以及與拉克斯家人的互動,科學家、大學、政府官員和其他人的行為是否合乎道德(黑光註:家人是被有興趣的記者告知才得知家人的細胞還存活著,沒有正式官方的通知)...這件事還涉及其他社會議題,因為拉克斯女士是非裔美國女性」。

後來研究顯示當初海拉的腫瘤診斷錯誤,當初診斷為子宮頸表皮樣癌,但在20年後醫師重新判讀切片,發表期刊證實她得到的是極度惡性的子宮頸腺癌。但在20年前的醫療技術,此二種癌症很容易混淆,且在當時不論哪一種癌症都是同樣的治療方法,所以誤診不會改變海莉耶塔接受的療法,但能解釋為何她的癌細胞擴散比主治醫師預期還快。

在整個過程中,最令人感動的是有一位科學家叫蘭高爾,他主動聯繫海拉的家人,並約時間與他的家人見面並解說海拉細胞的歷史故事及如何帶來革命性的進展。海拉的家人中有一位脾氣暴躁,只要提到海拉的事情就易怒抓狂的家人(海拉最小的兒子),在聽完解說後對蘭高爾說謝謝。若讀者閱讀過這本書,參與整個過程,在讀到這段時情緒有點激動,他的家人從「認為全世界都佔了他媽媽的便宜,不相信任何白人、科學家及記者」。但蘭高爾科學家願意花時間與他們解說這一切,讓他了解媽媽對科學界的貢獻,即使他並沒有相關背景知識,在內心深處感受到家人幫助了世界上很多人,在那個時刻將仇恨放下。

這本書在某方面來說是一個悲劇的錯誤,這株細胞株的歷史有諸多的議題可以探討與改善,但也因為這個事件,讓未來相關的臨床試驗、倫理議題、種族歧視等都有相當程度的進步,且很哀傷的是最後作者訪談最頻繁的拉克斯家人的後代往生了,在這令人哀傷的故事中更添一筆淒涼。可能也剛好本人也是相關領域,對整個事件的發展覺得諸多荒謬及不合理,也凸顯出在那個年代對待弱勢族群的不公,這部作品帶來的除了是一個病人的故事之外,也交錯著許多延伸的故事,包含他的家人以及海拉的故居,閱讀完有些許的沉重感,政府應立更嚴謹規範,不讓這樣的事件再次發生,這本書個人覺得科學及醫療領域的人都應該閱讀,書中探討許多議題到現在有些仍懸而未決,有些歧視也轉往檯面下,人生而平等希望不是口號,是可以落實,海拉細胞的故事將永遠在科學界上留存,成為不死的海拉。

 

 

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